Von Silke Schneider
In ein Hospiz geht man zum Sterben. Diese Assoziation trifft auf den Ambulanten Kinder- und Hospizdienst (AKHD) der Region Aachen nur teilweise zu. „Die Gemeinsamkeit besteht darin, dass die Patienten lebensverkürzend erkrankt sind und nur noch palliativ, nicht mehr kurativ behandelt werden,“ erklärt Barbara Ebbing-Lennartz, „aber anders als bei Erwachsenen, die meist in der finalen Phase in ein Hospiz kommen, begleiten wir die Kinder und Jugendlichen zuhause und das oft sehr lange.“
Sie und ihre Kollegin Stefanie Lentz sind die hauptamtlichen Koordinatorinnen dieses Dienstes für die Region Aachen, insgesamt sind etwa 25 davon deutschlandweit miteinander vernetzt. Entstanden sind die Kinderhospizdienste auf Initiative von sechs betroffenen Familien.
Die Kinder und Jugendlichen, deren Angehörige sich beim AKHD melden, haben alle die Diagnose einer unheilbaren Krankheit bekommen, oft sind das Stoffwechselerkrankungen, schwere Mehrfachbehinderungen oder auch onkologische Erkrankungen.
Auch die Chemie muss stimmen
Der Verein koordiniert zur Zeit 20 ehrenamtliche Helfer und Helferinnen, die sich jeweils um eine betroffene Familie kümmern, die sorgfältig ausgesucht wird. „Da spielen viele Faktoren eine Rolle, etwa die Entfernung, aber auch die Chemie zwischen den Menschen muss stimmen,“ so Barbara Ebbing-Lennartz. Wie die Unterstützung aussehen soll bestimmt die Familie selbst, die Helfer leisten keine medizinische oder pflegerische Arbeit, sondern es geht um Begleitung und Entlastung im Alltag. Das kann ebenso die Hilfe beim Großeinkauf oder der Geburtstagsfeier sein wie ein offenes Ohr für Dinge, die man vielleicht mit den Freunden nicht besprechen möchte. „Gerade mit dem Thema Tod geht jede Familie anders um, und das akzeptieren wir. Jeder Familie ihren eigenen Umgang mit der Krankheit und ihr eigenes Tempo bei der Annahme der Unterstützung zuzugestehen, fällt manchen Helfern schwer,“ erzählt Barbara Ebbing-Lennartz, „manchmal dauert es vielleicht Monate, ehe die Mutter ihr Kind mal zehn Minuten mit der Helferin allein lässt. Geduld und sich zurück zu nehmen, das ist für viele sehr schwierig.“
Gründliche Vorbereitung bis zum ersten Treffen
Bis es soweit ist, dass die Helfer „ihre“ Familie das erste Mal treffen, durchlaufen sie eine lange Vorbereitungszeit: Wer nach einem offenen Infoabend – am 10. Oktober findet der nächste statt – Interesse an einer ehrenamtlichen Mitarbeit hat, wird zu einem Einzelgespräch eingeladen. Die beiden Koordinatorinnen beurteilen dann, ob jemand geeignet für die Tätigkeit ist. „Manche haben selbst den Tod eines nahen Menschen noch nicht verarbeitet, dann wäre es zu früh für diese Arbeit,“ so Barbara Ebbing-Lennartz. Bei zehn bis zwölf Interessierten kommt ein „Befähigungskurs“ zustande, hier werden sechs Monate lang abends und an Wochenenden Themen wie die eigene Endlichkeit, die Arbeit eines Bestatters, Krankheitsbilder und Organisatorisches bearbeitet, bis irgendwann die Helfer mit einer sorgfältig ausgewählten Familie zusammen gebracht werden. Auch später besteht bei regelmäßigen Treffen Gelegenheit zur Reflexion und Supervision für die Ehrenamtlichen. „Wir freuen uns über alle, die bei uns mithelfen wollen, egal wie alt oder ob Männer oder Frauen,“ lädt Barbara Ebbing-Lennartz zu einem Engagement ein, das sicher nicht nur die betroffenen Familien bereichert. \
10.10.
Nächster offener Infoabend
19 Uhr, AKHD Aachen, Eilendorf
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